Drogie Pacjentki, 

Chcemy prosić Was o udział w międzynarodowym badaniu , którego głównym celem jest ocena wpływu pandemii COVID na pacjentki z nowotworami ginekologicznymi, na ich postawę oraz odczucia w kontekście zmian opieki nad chorymi na raka. Drugim celem badania jest ocena wskaźników depresji i lęku u tych pacjentek w okresie pandemii. Ankieta dotyczy osób będących w trakcie leczenia lub po zakończonym leczeniu z powodu nowotworów ginekologicznych.

Udział w badaniu jest całkowicie dobrowolny. Odmowa uczestnictwa nie pociąga za sobą żadnych negatywnych konsekwencji, a z decyzji o uczestnictwie w badaniu można się w każdej chwili wycofać. Można też nie odpowiadać na niektóre pytania. Ankieta nie zawiera żadnych pytań dotyczących danych osobowych i jest w pełni anonimowa. Ankietę można wypełnić w dwojaki sposób: korzystając z formularza internetowego lub wersji wydrukowanej. Osoba analizująca wyniki ankiety zobowiązuje się do zachowania poufności uzyskanych danych.

Dziekujęmy za poświęcony przez Panią czas.

Europejska Sieć Grup Wspierających Osoby z Nowotworami Ginekologicznymi (ENGAGe)

SEKCJA A: INFORMACJE DEMOGRAFICZNE I KLINICZNE

1. Wiek:

2. Kraj: 

3. Numer kwestionariusza (Numer nadany przez lekarza prowadzącego. Jeżeli nie ma Pani takiego numeru, proszę pozostawić pole bez odpowiedzi. PROSZĘ NIE PODAWAĆ ŻADNYCH DANYCH OSOBOWYCH):

4. Diagnoza (rak jajnika, rak macicy, rak szyjki macicy, inne):

5. Leczenie (typ 1, typ 2, typ 3):
(Typ 1: Pacjenci przedoperacyjni - planowana jest operacja w celu nowej diagnozy raka lub niedawnego nawrotu raka)
(Typ 2: Leczenie chemioterapią lub radioterapią, przed lub po operacji, w przypadku pierwotnej lub nawracającej choroby)
(Typ 3: Brak konieczności leczenia uzupełniającego (radioterapia, chemioterapia) lub leczenie uzupełniające zakończone - obserwacja)

6. Czy ma Pani dodatkowe choroby (takie jak cukrzyca, choroba nerek, wątroby lub płuc, podwyższone ciśnienie krwi, podwyższony poziom cholesterolu itp.)?
….. Tak 
….. Nie

7. Jeśli tak – na ile dodatkowych chorób się Pani leczy:
….. 1
….. 2
….. 3 lub więcej
….. Brak

8. Czy bierze Pani leki z powodu problemów lub chorób psychicznych?
….. Tak 
….. Nie

9. Jeśli tak, jaki jest to rodzaj problemu …………………………………………………………………………………
Nazwa leku: ………………………………………………………………………………………………………………………
Ile miesięcy Pani brała: …………..?

CZĘŚĆ B: WPŁYW PANDEMII COVID NA PACJENTÓW ORAZ POSTAWY I ODCZUCIA PACJENTÓW

10. Proszę zaznaczyć, jaki jest Pani stosunek do poniższych, zaprezentowanych w tabeli, stwierdzeń podczas pandemii COVID:

	Stanowczo się nie zgadzam	Nie zgadzam się	Nie mam zdania	Zgadzam się
	Stanowczo się zgadzam	

10a. Bardziej boję się raka niż COVID.

10b. Bardziej boję się COVID niż raka.
						
10c. Myślę, że pacjenci z rakiem mają wyższe ryzyko zakażenia COVID.						
10d. Myślę, że chemioterapia osłabia układ odpornościowy i stwarza predyspozycje do zakażenia COVID.						
10e. Obawiam się zarażenia COVID w szpitalu podczas mojego leczenia / obserwacji.						
10f. Obawiam się, że nie mogę odwiedzić mojego lekarza onkologa podczas epidemii COVID.						
10g Obawiam się postępu choroby, jeśli moje leczenie lub wizyty kontrolne zostaną anulowane lub przełożone na później.						

11. Podczas pandemii COVID:
….. Ze względu na obawę przed infekcją COVID nie poszłam na kontrolę w szpitalu
….. Chciałam iść na wizytę, ale lekarz ją odwołał.
….. To była nasza wspólna decyzja (Pani i lekarza) i wspólnie przełożyliśmy spotkanie.
….. Moja opieka była kontynuowana zgodnie z planem, także podczas pandemii COVID
….. Inne: 

12. Czy w szpitalu, w którym jest Pani leczona / odbywa wizyty kontrolne są pacjenci z koronawirusem COVID?
….. Tak, są 
….. Nie, nie ma
….. Nie wiem

13. Czy był u Pani wykonany test określajacy zakażenie koronawirusem COVID przed lub w trakcie leczenia?
….. Tak
….. Nie

14. Czy którykolwiek z pracowników służby zdrowia leczących Panią miał infekcję spowodowną koronawirusem COVID?
….. Tak 
….. Nie
….. Nie wiem

15. Co jest dla Pani największym problemem w tym okresie? Proszę to opisać.

16. Czy Pani leczenie / wizyty kontrolne uległy zmianie z powodu pandemii koronawirusem COVID?
….. Tak 
….. Nie
….. Nie wiem

17. Jeśli tak, proszę wskazać co odbyło się inaczej? (można podać wiele odpowiedzi)
….. Miałam trudności z dotarciem do mojego lekarza
….. Moja operacja była opóźniona
….. Moja operacja nie była opóźniona, ale został zmieniony jej zakres
….. Moje badania obrazowe (tomografia komputerowa, CT, rezonans magnetyczny, badanie PET, badanie usg) były anulowane lub zmieniono ich datę
….. Moja chemioterapia była opóźniona
….. Moja radioterapia była opóźniona
….. Otrzymałam niższą dawkę chemioterapii
….. Otrzymałam niższą dawkę radioterapii
….. Moje dalsze wizyty kontrolne lub leczenie jest opóźnione
….. Inne (proszę opisać) 

18. Jeśli Pani leczenie zostało odroczone, to o jak długi okres czasu:
….. Nie, nie zostało to przełożone.
….. Zostało przesunięte o _____ tygodni.
….. Nie znam nowej daty.

19. Czy otrzymała Pani jakiś lek w ramach badań klinicznych?
….. Tak
….. Nie
….. Nie wiem

20. Jeśli tak, to czy badanie zostało przerwane z powodu pandemii COVID i nie ma Pani dalszego dostępu do leku?
….. Tak
….. Nie

21. Jeśli tak, badanie zostało wstrzymane; czy chciałaby Pani brać w nim dalej udział?
….. Tak
….. Nie

22. JEŚLI ISTNIEJE  JAKAŚ INFORMACJA DOTYCZĄCA PANDEMII COVID, KTÓRĄ CHCIAŁABY PANI PRZEKAZAĆ INNYM PACJENTKOM Z NOWOTWORAMI GINEKOLOGICZNYMI W EUROPIE PROSZĘ NAPISAĆ JĄ TUTAJ:

CZĘŚĆ C: OCENA POZIOMU LĘKU U PACJENTEK Z NOWOTWORAMI GYNEKOLOGICZNYMI

Skala lęku i depresji w szpitalu
Proszę zaznaczyć pole obok odpowiedzi, która jest najbliższa temu, jak się Pani czuła w ostatnim tygodniu. Proszę nie zastanawiać się zbyt długo nad odpowiedzią - Pani pierwsze odczucie jest najlepsze.

23. Czuję się spięta lub rozdrażniona
….. Większość czasu
….. Często
….. Od czasu do czasu, raz na jakiś czas
….. W ogóle

24. Nadal lubię to, co lubiłam:
….. Zdecydowanie tak
….. Niezupełnie
….. Tylko trochę
….. Prawie wcale

25. Odczuwam przerażenie, jakby miało się wydarzyć coś okropnego:
….. Zdecydowanie tak, coś bardzo złego
….. Wyraźnie, ale nie tak bardzo złego 
….. Trochę, ale mnie to nie martwi
….. Wcale nie odczuwałam czegoś takiego

26. Mogę się śmiać i widzieć pozytywną stronę zdarzeń:
….. Tak jak kiedyś
….. Teraz nie tak bardzo jak kiedyś
….. Znacznie mniej niż kiedyś
….. Wcale nie

27. Mam niepokojące myśli:
….. Większość część czasu
….. Często
….. Od czasu do czasu, ale niezbyt często
….. Tylko okazjonalnie

28. Jestem wesoła:
….. Wcale nie
….. Nieczęsto
….. Czasami
….. Większość czasu

29. Jestem spokojna i zrelaksowana:
….. Zdecydowanie tak
….. Zazwyczaj
….. Niezbyt często
….. Wcale nie

30. Czuję się, jakbym zwolniła tempo życia:
….. Przez cały czas
….. Bardzo często
….. Czasami
….. Wcale nie

31. Czuję się trochę przestraszona, jakby mi się coś trzęsło w środku:
….. Ani trochę
….. Sporadycznie
….. Dosyć często
….. Bardzo często

32. Straciłam zainteresowanie swoim wyglądem:
….. Całkowicie przestałam się interesować
….. Nie dbam o siebie tak jak powinnam
….. Nie jestem w stanie dbać o siebie zbyt mocno
….. Dbam tak samo jak zawsze

33. Czuję się niespokojna, nie mogę znaleźć sobie miejsca:
….. W bardzo znacznym bardzo
….. W znacznym stopniu
….. Rzadko
….. Ani trochę

34. Z radością czekam na rzeczy:
….. Tak bardzo jak kiedyś
….. Raczej mniej niż kiedyś
….. Zdecydowanie mniej niż kiedyś
….. Prawie wcale

35. Nagle odczuwam panikę:
….. Bardzo często
….. Dosyć często
….. Niezbyt często
….. Ani trochę

36. Mogę cieszyć się dobrą książką, programem radiowym lub telewizyjnym:
….. Często
….. Czasami
….. Nieczęsto
….. Bardzo rzadko